Grupo Português de Hidradenite Supurativa

A hidradenite supurativa (HS) é uma doença inflamatória crónica, recorrente e potencialmente mutilante, de envolvimento primariamente cutâneo mas com potencial envolvimento sistémico nas suas apresentações mais graves. De etiologia ainda não completamente esclarecida, é actualmente reconhecida como uma doença auto-inflamatória para a qual concorrem factores individuais e ambientais, perpetuada pela crónica activação das imunidades inata e adaptativas. A prevalência global de HS na população geral não é clara, variando de 1-4% nos estudos populacionais. Associa-se a várias comorbilidades e traduz-se com grande impacto na qualidade de vida dos doentes, com morbilidade crescente com a progressão da doença e repercutindo-se em e repercutindo-se em elevados custos directos e indirectos para o doente, para a família e para a sociedade. Não obstante o impacto da doença no indivíduo e na comunidade, é comum o atraso diagnóstico e, consequentemente, terapêutico. A Dermatologia, central na gestão do doente e da sua doença, tem um importante papel na reversão desta realidade, ao apostar no diagnóstico e tratamento adequado da doença o mais precocemente possível. Esta intervenção atempada poderá permitir reduzir ou atrasar a progressão da doença, melhorar a resposta à terapêutica médica e evitar a mutilação persistente.

A constituição do Grupo Português de Hidradenite Supurativa tem como objectivo geral a melhoria na prestação de cuidados de saúde na HS. Motiva-se, especificamente, para o estudo da HS e para a formação e envolvimento de profissionais diferenciados na área, com vista à diminuição do tempo necessário para o diagnóstico de HS, melhoria no acesso dos doentes a cuidados diferenciados médicos e cirúrgicos, bem como à redução da morbilidade e dos custos directos e indirectos associados à doença e suas comorbilidades.

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Regulamento do Grupo Português de Hidradenite Supurativa (GPHS)

TÍTULO PRIMEIRO

Denominações e Finalidades

Art.º 1º - O Grupo Português de Hidradenite Supurativa (GPHS) constitui-se ao abrigo do art.º 28 dos Estatutos da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia (SPDV), assumindo-se no âmbito da mesma Sociedade como secção especializada.

Art.º 2º - O GPHS tem autonomia científica, mas não dispõe de autonomia administrativa ou financeira, ficando a este respeito dependente do controlo e supervisão da Direção da SPDV.

Art.º 3º - Constituem objectivos fundamentais do GPHS:

a) Contribuir para a realização de estudos epidemiológicos e clínicos da hidradenite supurativa na população portuguesa.

b) Promover estudos de investigação no âmbito da doença e seu melhor conhecimento e caracterização.

c) Elaborar e promover a aplicação de protocolos de abordagem e de terapêutica da hidradenite supurativa.

d) Introduzir e incentivar o registo clínico nacional de doentes com hidradenite supurativa.

e) Promover a formação e a divulgação da doença na comunidade médica e de enfermagem, bem como na população em geral.

f) Divulgar e promover reuniões nacionais e internacionais sobre hidradenite supurativa.

g) Cooperar com outras Sociedades afins, nacionais e internacionais.

h) Colaborar com entidades públicas ou privadas interessadas, no sentido da concretização dos objectivos do Grupo.

TÍTULO SEGUNDO

Dos Membros

Art.º 4º - Serão admitidos como membros do GPHS:

a) Efetivos - Os sócios da SPDV que o desejarem mediante proposta de pelo menos um membro efetivo.

b) Agregados - Outros médicos não dermatovenereologistas ou outros profissionais de saúde que estejam diretamente ligados à hidradenite supurativa, mediante proposta de pelo menos um membro efetivo.

As propostas de admissão deverão ser submetidas à Direcção do GPHS e aprovadas em reunião de grupo, conforme previstono Art.º 13 destes estatutos, sendo que a admissão dos elementos referidos em b) do Art.º 4 está dependente de prévia aprovação dos Corpos Gerentes.

Art.º 5º - São direitos dos membros:

a) Participar e fazer comunicações científicas nas reuniões do GPHS.

b) Participar na discussão de todos os assuntos tratados nas reuniões do Grupo.

c) Exercer o direito de voto nas reuniões do grupo.

d) Eleger e ser eleito para os Corpos Gerentes

Art.º 6º - São deveres dos membros:

a) Contribuir activamente para a realização dos objectivos estatutários.

b) Exercer com zelo e diligência as funções específicas para que tenham sido eleitos ou nomeados.

Art.º 7º - Perde-se o direito de ser membro do GPHS por:

a) Pedido de demissão.

b) Decisão de dois terços dos elementos do GPHS,por manifesto desinteresse nas actividades do Grupo ou por atitudes lesivas ou contrárias aos interesses do mesmo

c) Decisão da Direção da SPDV.

TÍTULO TERCEIRO

Dos Corpos Gerentes e Eleições

Art.º 8º - De todos os membros que constituem o GPHS, serão eleitos rotativamente 2 por biénio, com funções de:

a) Secretário Geral

b) Secretário Executivo

Art.º 9º - É da competência do Secretário Geral:

a) a coordenação e dinamização das actividades do Grupo,

b) a presidência das reuniões do Grupo,

c) a representação do mesmo perante a Direcção da SPDV ou outros Grupos ou entidades.

Art.º 10º - É da competência do Secretário Executivo:

a) a manutenção do arquivo,

b) assegurar a correspondência e convocar as reuniões,

c) substituir o Secretário Geral no caso de impossibilidade deste.

TÍTULO QUARTO

Do Património e Meios de Acção

Art.º 11º

1. Constituem fontes de receitas eventuais do GPHS, as provenientes de:
a) subsídios ou doações de qualquer entidade pública ou privada,

b) saldos de cursos ou outras actividades científicas promovidas pelo Grupo,

c) eventuais quotizações que venham a ser solicitadas aos membros.

2. O GPHS não dispõe de património próprio, competindo à Direção da SPDV suportar as despesas do Grupo, desde que previamente aprovadas por esta.

3. Quaisquer receitas obtidas pelo GPHS no exercício das suas atividades serão da gestão corrente e ordinária da Direção da SPDV.

Art.º 12º

1. O saldo disponível poderá ser utilizado na realização e participação de reuniões científicas, estudos, sua divulgação, ou na promoção de outras actividades do grupo, bem como na aquisição de livros ou assinaturas de revistas, instituição de bolsas ou noutros objectivos científicos definidos pelo GPHS, mediante aprovação da Direção da SPDV.

2. Os critérios para atribuição e distribuição de verbas ou subsídios deverão ser definidos em regulamento próprio, a ser aprovado pela Direção da SPDV.

3. As atividades do Grupo devem ser definidas em estreita coordenação com a Direção da SPDV, a qual deverá ter conhecimento e aprovar previamente as mesmas, nos termos do artigo 29.º dos seus Estatutos.

Art.º 13º - As reuniões dos membros deverão ocorrer obrigatoriamente 1 vez por ano, presididas e em local a indigitar pelo Secretário Geral. Ao mesmo compete elaborar a Ordem de Trabalhos, e proceder à convocação, com 15 dias de antecedência, por meio de mensagem eletrónica ou aviso publicado no boletim informativo digital da SPDV, fazendo dela constar o dia, hora, local e ordem de trabalhos.

Nestas reuniões serão:

a) eleitos os Corpos Gerentes,

b) definidas as actividades do Grupo,

c) admitidos novos membros e

d) dados a conhecer os relatórios de actividades e contas.

Poderão ser convocadas reuniões extraordinárias sempre que motivos urgentes e de força maior imponham tomadas de posição ou deliberações colectivas do Grupo que não possam ser agendadas para a reunião anual.

TÍTULO QUINTO

Disposições Gerais e Transitórias

Art.º 14º - Os casos omissos nestes Estatutos deverão ser resolvidos pelos Corpos Gerentes do Grupo, sendo subsidiariamente aplicáveis as disposições dos Estatutos da SPDV.